Reconnaître l’endométriose avec Marie-Agnès Caderby

Je suis en compagnie de Marie-Agnès Caderby, avec qui nous allons parler du sujet Reconnaître l’endométriose. Mais avant de lui laisser la parole, je voudrais rendre femmage à Clémence Mouellé Moukouri, la présidente de l’association Find Yourself. C’est grâce à son événement, le mois de l’Empowerment, que j’ai eu l’occasion de rencontrer mon invité du jour. Cela étant dit, Marie-Agnès, je te laisse te présenter de la manière dont tu le souhaites.

Bonjour à tous et à toutes, je m’appelle Marie-Agnès Caderby, j’ai 38 ans, je suis atteinte d’endométriose profonde et je suis dans la vie responsable de salles de sport, donc coach sportif et responsable de salles de sport et aussi coordinatrice filière de soins endométrioses pour l’association Endomind.

Qu’est-ce que Endomind ?

Endomind est une association de patientes qui a été créée en 2014, qui répond à l’époque et qui répond toujours à une méconnaissance de la maladie et surtout au problème d’errance médicale. Avant de reconnaître l’endométriose, il faut savoir qu’il y a en moyenne entre 7 et 10 ans d’errance médicale. Avant d’avoir un diagnostic, il y a une prise en charge adaptée. En tout cas, on essaye qu’elle le soit.

Et donc Endomind travaille auprès des patientes, auprès des institutionnels. Elle a travaillé dans l’élaboration de la stratégie nationale de 2022 autour de l’endométriose. Elle est présente sur tout le territoire français et elle organise deux grands événements dans l’année. L’Endomarche qui est en mars en tout cas, et aussi l’Endorun, qui a lieu une fois par an en général vers octobre, novembre, qui permet de lever des fonds pour la recherche pour reconnaître l’endométriose. Endomind a aussi créé la fondation de recherche endométriose qui permet depuis deux ans de donner des fonds de recherche à des équipes de chercheurs français qui prennent comme sujet l’endométriose.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

C’est une vaste question. Aujourd’hui, on a une réponse, mais elle peut bouger parce qu’on n’a pas vraiment de recherche sur le sujet, mais pour reconnaître l’endométriose, il faut savoir que c’est une maladie multifactorielle et qui a pour conséquence des douleurs assez importantes au moment des règles.

En tout cas, c’est le symptôme le plus important pour reconnaître l’endométriose. On pense que c’est une maladie qui est due à la migration de tissus qui ressemble au tissu de l’endomètre. Donc l’endomètre, c’est la paroi qui tapisse l’utérus et qui est évacuée tous les mois pendant les règles. Il semblerait qu’il y ait des cellules qui ressemblent à ces cellules, qui migrent sur des organes, en tout cas hors de la cavité utérine, et qui créent des problématiques comme des kystes endométriosiques, des adhérences, et qui vont un peu se loger partout.

Pour reconnaître l’endométriose, il faut savoir qu’il en existe aujourd’hui trois types.

Il y a l’endométriose superficielle, l’endométriose ovarienne et l’endométriose profonde. Il n’y a aucun lien entre le type d’endométriose et le retentissement des symptômes sur la vie des femmes atteintes. C’est vraiment complètement décorrélé. On peut avoir une endométriose superficielle et souffrir énormément et avoir une endométriose profonde et n’avoir aucun symptôme. Donc, c’est une maladie qui aujourd’hui est mal connue dans sa façon d’agir, de se développer, de démarrer, etc. On a peu de données pour reconnaître l’endométriose, mais depuis deux, trois ans, ça commence un peu à bouger, donc on espère quand même à un moment donné avoir des données un peu plus déchiffrées pour pouvoir donner du poids à nos hypothèses.

Quelle est la différence entre endométriose superficielle, ovarienne et profonde ?

L’endométriose superficielle, comme son nom l’indique pour reconnaître l’endométriose, ce sont des tissus qui n’entrent pas dans, je ne vais pas utiliser un nom scientifique, mais qui restent juste déposés sur les organes et qui ne s’infiltrent pas dans les organes, on va dire.

L’endométriose ovarienne, c’est souvent représenté par des kystes d’endométriose, on appelle ça les kystes de sang, les kystes noirs, qui sont sur les ovaires, qui impactent souvent, non pas la qualité des ovocytes, mais souvent la quantité des ovocytes d’une femme.

L’endométriose profonde, c’est quand on a des adhérences, des atteintes, donc ils vont infiltrer les parois des organes. C’est-à-dire quand on parle de profonde, en général on a des atteintes au niveau urinaire, au niveau digestif, au niveau des ligaments utérosacrés, voire parfois dans de rares cas au niveau du diaphragme, etc.

Donc voilà les différences pour reconnaître l’endométriose, et encore une fois les différences en termes de symptômes, aujourd’hui nous n’avons pas de lien direct. On ne peut pas dire à une femme qui a une endométriose profonde, c’est sûr que vous devez avoir très mal. C’est souvent le cas, mais ce n’est pas une généralité pour reconnaître l’endométriose.

Quels sont les chiffres-clés de l’endométriose ?

Il faut savoir que les chiffres, comme pour tous dans l’endométriose, ce sont des chiffres estimés. Mais aujourd’hui, étant donné l’errance de diagnostic autour de cette maladie, cette difficulté à avoir des données chiffrées pour reconnaître l’endométriose, on pense que ces chiffres sont vraiment inférieurs à la réalité. Donc aujourd’hui, on est sur un chiffre qui varie entre un million, un million cinq à quatre millions de femmes. Donc 1 à 2 femmes sur 10 en France ont pu reconnaître l’endométriose.

Qu’est-ce que cela fait de vivre au quotidien avec cette maladie ?

Il faut savoir que l’endométriose, elle impacte tout le quotidien d’une femme atteinte. C’est une maladie comme on dit multifactorielle avec une prise en charge holistique parce qu’elle empêche la personne atteinte quand il y a des symptômes, intention, d’exécuter les actes de la vie normale, d’aller au travail, d’aller à l’école, de répondre aux invitations des proches, de faire du sport, de faire des activités de vie normale. Elle peut aussi impacter la fertilité. C’est la première cause d’infertilité en France.

Je n’aime pas trop ce mot infertilité, mais c’est ce qui est utilisé dans le langage commun. Moi, je parlerai plus d’Hypofertilité pour reconnaître l’endométriose. Parce que non, quand on est atteint d’endométriose, nous ne sommes pas stériles. Il faut bien le préciser, les incapacités à porter un enfant, je crois que c’est moins de 10% des endométrioses. Donc on va dire que 40% sont impactés dans leur fertilité et dans ces 40%, il y a peut-être 10% qui ne vont pas réussir à avoir d’enfant.

Mais pour le reste, avec la procréation médicalement assistée et tous les progrès que la médecine a pu faire sur le plan de la fécondation in vitro, les projets d’enfants se concrétisent dans 80-90% des cas.

À quel moment as-tu eu le diagnostic de l’endométriose ?

Alors moi, mon diagnostic pour reconnaître l’endométriose, il a été posé très tardivement. J’ai eu 15 ans d’errance médicale. Le diagnostic a été posé à l’âge de 28 ans. Moi j’avais eu mes premières règles dès l’âge de 12-13 ans. Ce diagnostic, c’était un autodiagnostic pour reconnaître l’endométriose. J’aime bien le dire parce que ça légitime aussi le rôle des personnes qui parlent de détecter l’endométriose. Il faut savoir que j’ai toujours consulté des médecins, des gynécologues, des infirmières scolaires, etc. et aucun professionnel de santé ne m’a parlé de cette maladie. Et c’est vraiment par un heureux hasard, je ne sais pas si heureux c’est le terme approprié, mais oui je pense que de savoir ce qu’on a c’est une bonne chose. En passant sur les réseaux sociaux, j’ai une amie de l’époque qui avait mis un post sur les symptômes pour reconnaître l’endométriose. Et ce post invitait les personnes qui avaient des symptômes à consulter un professionnel formé à l’endométriose et c’est comme ça que j’ai pu prendre rendez-vous avec un gynécologue formé et tout de suite le diagnostic a été posé après un questionnaire et une échographie en nouvelle finale.

Les remarques violentes des professionnels de santé non sensibilisés

Quand j’avais assisté à la table ronde de Find Yourself et que du coup je t’avais rencontrée, c’était aussi dans le cadre de reconnaître l’endométriose. Je me rappelle en fait que quand tu étais dans cette période d’errance, il y avait même des professionnels de santé qui te disaient des remarques, non, mais c’est bon, tu es une femme, tu vas avoir tes règles toute ta vie. Je trouve ça violent en tout cas comme remarque et cette incapacité à se mettre à la place de l’autre. Je trouve ça assez surprenant.

En fait, c’est ça qui est quand même, on va dire, traumatisant. Moi, je pense que ce qui m’a le plus traumatisé, bon, il y a les douleurs, ça, c’est certain. Ça, oui, c’est quelque chose de traumatisant. Mais au-delà de ça, ce qui est traumatisant, surtout quand on est une jeune femme, parce qu’il faut savoir que c’est vraiment ça, c’est quand on est en pleine construction, de penser à l’adolescence 13, 14 ans, on est entre l’enfant et la jeune femme, l’adolescente quoi, et on pense que les adultes en fait sont là pour nous et pour nous aider et en fait on se rend compte qu’on est seuls face à des douleurs auxquelles on ne donne aucune légitimité pour reconnaître l’endométriose.

C’est très dur de se construire en tant que femme dans le silence de ce qu’on ressent. Et je pense que c’est cette dimension mentale et de développement personnel qui est sous-évaluée dans l’errance de diagnostic parce que ça impacte énormément tout le reste de la vie d’une femme atteinte.

Personnellement, ça a impacté mon rapport aux autres et surtout aux hommes et aux figures dites d’autorité parce que j’étais dans une défiance de tout parce que je ne me suis jamais sentie ni écoutée ni comprise ni rien du tout et encore plus cette défiance elle était encore plus forte quand le diagnostic a été posé parce que là j’en ai vraiment voulu aux gens j’étais très en colère j’étais soulagée, mais j’étais en colère.

Comment faire pour sensibiliser à l’endométriose ?

On ne t’a pas du tout pris au sérieux alors que tu étais malade. Du coup, je me disais, qu’est-ce qu’il faudrait faire pour sensibiliser ces personnes-là pour reconnaître l’endométriose ? Même si tu me disais que maintenant on en parle plus depuis deux ans. J’imagine que c’est depuis l’allocution du président Emmanuel Macron que les choses ont commencé un peu à changer. Mais du coup, qu’est-ce qu’on pourrait faire pour sensibiliser ces personnes à ce sujet-là afin de reconnaître l’endométriose ?

Il y a déjà pas mal de choses qui sont en cours pour reconnaître l’endométriose, il faut se rassurer. Moi, je suis très positive et pleine d’espoir dans la suite autour de l’endométriose. Il y a énormément de choses qui ne sont pas spécialement médiatisées et dont on ne parle pas assez. La stratégie nationale, c’est un vrai avancement dans l’endométriose, surtout par le fait d’avoir créé des filières de soins endométrioses sur toutes les régions de France. Ces filières de soins, elles ont été lancées depuis un an, un an et demi pour reconnaître l’endométriose. Il y a eu des régions pilotes, entre autres Île-de-France, PACA, Auvergne-Rhône-Alpes, Bretagne.

Et là, les autres sont en train de se structurer et le but de ces filières c’est de former les professionnels de santé pour reconnaître l’endométriose, de les intégrer dans un parcours de soins gradué et de surtout identifier ces professionnels sur le territoire et pouvoir mettre à disposition un annuaire de professionnels formés vers lesquels les femmes atteintes pourront se diriger.

Donc il y a quand même des choses pour reconnaître l’endométriose, et donc c’est professionnel, que ça soit même au niveau… Il faut savoir que cette stratégie nationale est interministérielle. Elle n’est pas du tout, ce n’est pas une stratégie portée que par le ministère de la Santé. Elle implique le ministère de l’Éducation nationale, elle implique le ministère du Travail.

Elle implique le ministère de l’Égalité hommes-femmes, elle implique le ministère de la Santé, bien entendu, le ministère du Sport. Donc voilà, il y a énormément de ministères qui sont concernés par cette stratégie pour reconnaître l’endométriose et qui vont œuvrer pour que les professionnels qu’une femme va croiser pendant son parcours puissent être sensibilisés, formés, et s’ils ne sont pas capables de prendre en charge, en tout cas, ils auront les bons réflexes pour pouvoir orienter ces femmes au sein d’une filière organisée.

Comment prendre soin de sa santé mentale quand on a de l’endométriose ?

Ce que tu dis c’est important pour reconnaître l’endométriose parce que ça permet vraiment de rassurer les femmes atteintes d’endométriose parce qu’elles savent vers qui se tourner et elles ne vont plus être dans le doute ou est-ce que je vais rencontrer quelqu’un qui ne va pas me prendre au sérieux. Donc c’est vrai que je trouve que tu as raison, c’est un vrai avancement pour reconnaître l’endométriose et c’est chouette que les choses évoluent dans ce sens-là. Ce qui m’amène à une autre question parce que là on parlait du processus de santé, mais une femme atteinte d’endométriose, comment peut-elle prendre soin de sa santé mentale et toi comment tu fais ?

Alors il faut savoir que l’endométriose, le symptôme le plus on va dire handicapant ça va être la douleur, la gestion de la douleur. Et il faut déjà comprendre le mécanisme de la douleur et il faut savoir que l’endométriose est une maladie inflammatoire. Il faut savoir que le stress est l’agent inflammatoire par excellence. Donc il est important d’être dans un environnement apaisant. Donc pour le coup, c’est vrai que j’ai effectué un gros nettoyage dans ma vie personnelle et professionnelle. J’ai changé de métier en 2020. J’étais dans l’immobilier pendant des années.

Je n’ai pas eu de mauvaises expériences dans l’immobilier, mais j’ai eu deux expériences, une très bonne avec ma dernière entreprise pour laquelle je travaillais, qui a vraiment pris en charge ma maladie, et une dans une entreprise plus familiale juste avant où pour le coup ça a été très difficile pour moi et à ce moment-là c’est vrai que mon stress était à son summum et j’ai compris en fait que mon état mental impactait énormément mon état physique donc j’évite d’être dans des situations qui me stressent j’ai appris à dire non je n’ai pas envie ou je ne veux pas.

Je pense que la clé c’est vraiment de se mettre en premier. Alors les gens ont peut-être beaucoup de mal dans une société où on prône le fait de prendre soin des autres, etc. Mais il faut savoir qu’on ne peut pas prendre soin des autres si on est soi-même, on ne prend pas soin de soi. Donc c’est un peu compliqué. Il faut apprendre à se prioriser, savoir dire non et se sentir légitime à le dire.

Moi je sais qu’avant je n’osais pas dire non à des invitations, je n’osais pas dire non à des lieux qui potentiellement auraient un impact sur ma maladie, par exemple des concerts ou ce genre de choses. Moi je sais que je ne peux pas rester longtemps debout, enfin debout, ou assise longtemps. Alors je sais que ça va me générer une crise et je refuse. Et parfois, si on est dans un entourage qui ne comprend pas,

Moi j’ai eu un entourage qui a sous-estimé ou qui n’a pas pris au sérieux pour reconnaître l’endométriose, j’ai eu un conjoint comme ça aussi et qui me faisait culpabiliser. Non, je pense qu’il faut aussi se faire aider. Je suis allée voir un psy qui m’a vraiment aidée à comprendre ce qui se passait, à me dire que j’étais légitime dans le fait d’être malade et de vivre ce que je vis et qu’il faut que mon entourage le comprenne et l’accepte parce que moi je n’ai pas le choix que de l’accepter parce que c’est une maladie incurable et qu’elle fait partie de ma vie donc ceux qui doivent faire partie de ma vie doivent aussi accepter l’endométriose parce que je ne peux pas la retirer, ça fait partie de moi donc… C’est on prend le package quoi, donc sinon on ne prend rien.

Comment reconnaître un environnement toxique ?

Oui c’est très important ce que tu nous dis d’apprendre à mettre ses limites et de nous entourer de bonnes personnes parce que comme tu disais ce que j’ai compris c’est vrai que dans un environnement qui est toxique ça peut amplifier davantage les douleurs parce que le physique et le mental sont très liés et du coup ça m’amène à la question comment on fait pour reconnaître un environnement qui est toxique ?

Ben moi je pense que c’est très simple. C’est un environnement qui nous fait sentir mal à l’aise. C’est-à-dire mal à l’aise d’exprimer ce qu’on ressent, mal à l’aise d’exprimer ce qu’on est. Et un environnement qui est culpabilisant.

Ça, c’est un environnement très toxique pour quelqu’un qui est malade, de manière générale la maladie ça rajoute on va dire quelque chose, mais de manière générale un environnement culpabilisant et dans lequel on ne se sent pas libre de s’exprimer ce n’est pas un environnement dans lequel il fait bon vivre. En tout cas, ce n’est pas un environnement qui va apporter la sérénité dont on a besoin pour vivre. Donc ce genre d’environnement, il faut vraiment en sortir.

Comment faire pour se créer un environnement bienveillant ? 

Comme on dit, la porte, c’est vraiment la porte. Non, mais blague à part, il faut savoir que j’ai pris mes distances avec beaucoup de personnes sans pour autant faire de drama ou d’avoir des querelles, mais c’est des personnes qui ne m’apportait pas (et quand je dis m’apporter je ne parle pas intérêt financier ou, etc.) qui en fait ne m’apportait pas dans ma vie de malade et au contraire. Donc petit à petit je pense que les distances se mettent plus on se rapproche de soi et plus les choses se font naturellement.

C’est pour ça que, à partir du moment où on se met en premier, les choses se font naturellement. Je n’ai pas eu besoin de dire « Ah, je ne veux plus de cette personne dans ma vie ». C’est petit à petit, on s’est moins fréquenté, on s’est moins vu et on s’est moins parlé. Et finalement, il ne reste que les personnes, on va dire, « de qualité », entre guillemets, qui sont bien entendu peu nombreuses. Quand on est bien avec soi-même, on n’a pas besoin de beaucoup de personnes autour de soi.

Je pense que le secret, ça serait de prendre soin de soi et automatiquement le reste viendra. Il faut se concentrer sur soi, de se prioriser et automatiquement les bonnes personnes resteront, les autres partiront. Je ne dis pas qu’elles sont mauvaises, c’est juste que ce sont des personnes qui ne seront peut-être pas encore dans la même démarche de prendre soin d’elles, etc., qui ont besoin encore de temps et d’expérience, de vie, etc., pour pouvoir être bien avec elles-mêmes et donc bien avec les autres.

Je pense que c’est pour ça que je ne jette pas du tout la pierre aux gens avec qui je n’ai plus d’interaction aujourd’hui. Ce sont des gens que je peux recroiser avec qui je vais pouvoir avoir un moment. Mais je pense que ce ne sont pas des gens mauvais. Il faut arrêter de dire que le monde est méchant. Non, tout le monde n’est pas méchant. Le monde n’est pas méchant. Mais il y a des gens qui ont encore besoin de travailler sur eux.

Comment prendre soin de soi ?

D’un côté je suis d’accord avec toi, c’est mieux de favoriser la qualité à la quantité et d’être en phase avec des personnes qui peuvent comprendre ce que tu ressens. Quitte à avoir un entourage bienveillant, il faut s’entourer de personnes qui nous comprennent ou qui essayent de te comprendre. Et je sais que tu parlais de santé mentale, de prendre soin de toi. Du coup, ça m’amène à la question, quels conseils pourrais-tu donner à une personne qui pourrait prendre soin d’elle ? Toi, je sais que tu as parlé. Du coup, tu avais vu une psy qui t’avait beaucoup aidé pour reconnaître l’endométriose. Je sais aussi que tu es très sportive. Donc, pour partager tes insights, ce sera avec plaisir.

Alors je pense que déjà parler à quelqu’un de neutre, ça fait beaucoup de bien. Moi je pense que le fait de voir un professionnel de santé pour reconnaître l’endométriose, ça m’a vraiment permis de voir les choses sous un autre angle et de comprendre certains mécanismes dans mes relations personnelles et professionnelles.

Parce que je me sentais vraiment coupable. Par exemple, quand je m’absentais au travail, je me disais : je mets mes collègues dans l’embarras, je les abandonne, ils vont être en difficulté sans moi, ça a décuplé mes douleurs et mon mal-être. Dans mes relations personnelles, c’était : mon conjoint, il est frustré à cause de moi, il est malheureux à cause de moi. Alors qu’en fait, ben non en fait, il l’est peut-être, mais ce n’est pas ma faute, je n’y peux rien, je n’ai pas la maîtrise donc ça m’a beaucoup aidé le professionnel de santé à lâcher prise et à surtout mettre de l’énergie sur des choses qui sont changeables par moi.

Et surtout de laisser passer, de laisser couler les choses sur lesquelles je n’ai aucune maîtrise et de ne pas me culpabiliser pour ça, parce qu’en fait ce n’est pas de mon fait, je ne le fais pas exprès, je n’ai pas décidé d’être malade, ce n’est pas un choix. Donc à partir de là, ça ne sert à rien de rajouter de la frustration sur la frustration déjà existante pour reconnaître l’endométriose.

Et après le sport et le bien-être, et au-delà du sport et du bien-être, c’est du temps pour soi. Moi je me fais régulièrement masser, je fais souvent des soins, quand je me sens un peu fatiguée ou que je sens que je suis un peu down en termes d’énergie, je dois m’abandonner et accepter de me faire aider ou que quelqu’un d’autre puisse m’aider à aller mieux pour reconnaître l’endométriose et ça c’est important donc au-delà du fait que oui je fais beaucoup de sport et ça aide aussi énormément je pense que le sport a géré la douleur, mais en termes de repos mental, etc.

Parfois il faut juste s’abandonner à quelqu’un, avoir cette sensation de pouvoir lâcher prise et juste faire des bulles de reset donc voilà ça c’est un peu mon astuce complètement.

Comment se faire reconnaître en tant que travailleuse handicapée ?

Je voulais juste dire merci pour tes astuces, mais ça me rappelle encore une fois la table ronde de Find Yourself, parce que du coup tu parlais de ton travail, et je sais qu’à un moment donné à ton travail, tu avais un professionnel, je ne sais pas si c’était ton patron à cette époque, qui t’avait aidé à te faire reconnaître en tant que travailleuse handicapée, donc si tu peux nous en parler pour reconnaître l’endométriose.

Alors oui, en fait, comme je disais plus tôt, j’ai eu deux expériences complètement opposées.

J’ai travaillé dans une petite entreprise immobilière pendant presque sept ans avec vraiment une dimension familiale, pas de RH. Un côté un peu le chef et son équipe et un côté old school : On ne peut pas s’absenter, on ne va pas en congé. Je suis partie de cette société avec 42 jours de congés payés non pris. Quand j’avais des crises, j’allais à l’hôpital par moi-même avec des Uber. C’était vraiment catastrophique.

Et derrière j’étais dans une entreprise un peu plus grande. Une entreprise en plus cotée en bourse et tout. Et là en fait j’ai mon manager, mon N+1 qui a décelé tout seul le fait que je n’étais pas bien de façon cyclique tous les mois et en fait au bout d’un moment j’étais en période d’essai en plus il est venu me voir il m’a convoqué il m’a dit oui alors je sais que tu n’es pas obligé de me le dire, mais la mère d’un ami de ma femme est atteinte d’endométriose et j’ai l’impression que toi aussi.

Donc tu n’es pas obligé de me le dire, mais si c’est le cas il faut que tu prennes rendez-vous avec la médecine du travail pour pouvoir faire un dossier RQTH parce qu’il faut que les répercussions soient reconnues et qu’on puisse t’aider et c’est vrai qu’au sein d’une entreprise on a souvent des cases et il me disait le problème c’est sans reconnaissance ça sera compliqué de justifier des aménagements alors que si on a la reconnaissance reconnaître l’endométriose, ce sera plus simple de demander des aménagements de poste, donc vas-y et tout.

Et là, ça a été simple, les RH m’ont pris rendez-vous, j’ai eu l’assistante sociale de la médecine du travail qui m’a aidé à monter mon dossier avec mon médecin traitant, j’ai eu ma RQTH en moins de trois mois, et après télétravail, aménagement de poste, des petits tips, j’avais le droit d’avoir ma bouillotte et une swiss ball et un tapis de sport dans mon bureau. Bref, en fait des petites choses, mais juste ça pour reconnaître l’endométriose, c’est important et il faut savoir que les associations de patientes travaillent beaucoup là-dessus.

Surtout la Fondation de Recherche Endométriose qui a développé un programme endopro qui permet d’aller faire des audits au sein des entreprises et de pouvoir leur proposer des plans d’action pour la prise en charge d’Endométriose au sein de l’entreprise, que ce soit la formation des managers, la sensibilisation des salariés, l’aménagement de certains postes, etc. En gros, il y a un audit qui passe avec des questionnaires qui sont bien sûr complètement confidentiels et qui derrière permet à l’entreprise d’analyser, de pouvoir répondre au mieux et de façon complètement, enfin qui colle à l’entreprise, ladite entreprise en question et de mettre en place les moyens nécessaires pour reconnaître l’endométriose, de ce qui se passe.

Il faut monter un dossier administratif pour être travailleuse handicapée ?

Mais en tout cas, c’est important ce que tu dis pour reconnaître l’endométriose, et je pense qu’il y a beaucoup de personnes qui ne sont pas forcément au courant de ces choses, de tout ce que tu nous dis, alors que c’est vraiment essentiel. Mais du coup, pour être reconnue en tant que travailleuse handicapée, en fait, c’est un dossier administratif à monter avec des pièces à fournir, c’est quelque chose dans ce type-là ?

Alors en fait non, il y a deux choses en fait dans le cadre de l’endométriose que tu peux faire. Donc il y a deux possibilités qui sont complètement distinctes.

La première pour reconnaître l’endométriose, c’est la reconnaissance en affections longue durée 31, ALD 31, qui elle demande trois critères cumulatifs qui sont très stricts et ça permet de prendre en charge à 100% les frais médicaux et surtout les arrêts maladie 100 jours de carence. Donc ça, c’est un premier point.

Et la LD 31 aujourd’hui, on a la CPAM, donc la sécurité sociale, est en train d’harmoniser les critères auprès des médecins-conseils de toutes les régions pour que cette attribution soit beaucoup plus juste et qu’elle soit harmonisée en fait sur le territoire national et qu’il n’y ait pas de différences d’une région à une autre dans l’attribution de cette reconnaissance ALD d’un territoire à un autre. C’est pareil, c’est aussi les associations de patientes qui ont fait remonter ça auprès du ministère et le ministère a fait actuellement ce travail avec l’assurance maladie. Ceci, c’est déjà un premier point.

Et le deuxième point pour reconnaître l’endométriose, c’est la RQTH, donc c’est auprès de la maison départementale des personnes porteuses de handicap, la MDPH. Et en fait, c’est un document que le médecin traitant va remplir, mais dans lequel il faut vraiment expliquer les répercussions que la maladie a. C’est-à-dire vraiment en quoi ça vous empêche, par exemple, d’aller au travail, ça vous empêche de faire certaines choses, etc. Vous pouvez être refusé en ALD, parce qu’il y a trois critères, et si vous en avez un des trois qui n’est pas là, vous ne l’aurez pas, mais avoir la RQTH c’est complètement différent.

Et la RQTH, ça vous permet de demander des allocations adultes handicapées, des AAH, des cartes de stationnement, des cartes prioritaires, etc., des aménagements de poste au sein de l’entreprise.

Comment parler d’endométriose à son travail ?

Merci en tout cas d’avoir éclairé à ce sujet pour reconnaître l’endométriose parce que c’est vraiment important et s’il y a des femmes qui sont atteintes d’endométriose je les invite très fortement à se renseigner à beaucoup de ces sujets-là pour que ça puisse les aider et en plus ça pourra aussi les aider à en parler à leur travail, d’avoir des preuves on va dire si vous passez par là. Et du coup je me disais aussi, comment une pour reconnaître l’endométriose femme peut en parler à son travail, du coup elle peut présenter des documents comme ça, mais comment elle peut introduire ça, comment elle peut rapporter à son travail, car parfois ça peut être un peu délicat vu que c’est un sujet quand même intime donc quels seraient tes conseils là-dessus ?

C’est très délicat pour reconnaître l’endométriose. En fait, je ne peux pas vraiment prodiguer de conseils parce que ça dépend vraiment de l’entreprise et de la politique d’entreprise. C’est compliqué de dire pas de souci, il faut y aller, etc. En tout cas, il faut savoir que quand on fait des demandes, que ce soit de la LD ou de la RQTH, c’est complètement personnel. L’employeur n’est pas informé de ses reconnaissances.

Donc il faut savoir que je pousse les femmes à les faire pour reconnaître l’endométriose, il ne faut pas qu’elles craignent que l’employeur soit au courant. Après, libre à elle de le faire connaître à l’employeur ou pas. Moi je pense que c’est bien de le faire connaître parce qu’à partir de là vous êtes salarié protéger.

Donc si derrière, surtout pour la RQTH, si derrière il y a des tentatives de harcèlement ou ce genre de choses le fait que l’employeur ait connaissance de l’état de la personne ce sera toujours un plus pour la personne de moi ce que je conseille c’est si on peut éviter de le faire pendant la période d’essai c’est quand même mieux enfin de le déclarer moi personnellement ça ne m’a absolument pas impacté de reconnaître l’endométriose puisque j’avais un manager très bienveillant et c’était pendant ma période d’essai et j’ai quand même été validé et j’ai eu mon CDI derrière et j’ai eu mon évolution derrière enfin ça n’a rien changé dans mon travail, mais je suis très consciente, pour avoir eu des retours et des témoignages, que malheureusement c’est un cas isolé. Ce qui s’est passé pour moi, je ne pense pas que tous les managers ou des entreprises puissent voir ça de la même façon que mon N+1 de l’époque.

Donc je pense qu’il faut faire les démarches pour reconnaître l’endométriose et après chacune, je pense qu’une fois qu’on est en poste et en CDI, on n’a aucun intérêt à ne pas le dire. Voilà, on n’a pas d’intérêt à ne pas le dire, au contraire. Mais dans ce cas-là, allez voir les RH, vous n’êtes pas obligés d’en parler avec votre N+1 si vous pensez que c’est un peu compliqué, les ressources humaines ou la médecine du travail, qui a quand même l’obligation de secret médical qui vous pouvez très bien aller directement vers la médecine du travail et leur demander des recommandations pour reconnaître l’endométriose que votre entreprise sera obligée de suivre.

Qu’est-ce que le congé menstruel ? Et ton avis dessus ?

Oui ce sont des très bons conseils que tu me donnes là pour reconnaître l’endométriose. D’ailleurs ça me fait penser aujourd’hui pour situer le contexte parce que le podcast est enregistré bien avant sa publication du coup-là nous sommes le 21 mars et j’ai vu que le sénat il a rejeté le congé menstruel. Est-ce que tu pourrais nous en parler déjà, nous expliquer ce que c’est ? Si jamais tu sais pourquoi, nous expliquer pourquoi il a été rejeté. Quel est ton avis par rapport au congé mensuel ?

C’est une question qui revient tout le temps. En fait, moi je vais vous donner à tous la position qu’Endomind a et que je partage en tant que patiente. En fait, il faut savoir que dans le cadre de l’affection longue durée 31, les femmes dont l’état nécessite une absence ont leurs absences prises en charge à 100%. En fait, pour nous, le combat, il n’est plus sur la reconnaissance en termes d’affection longue durée de l’endométriose, enfin des douleurs en tout cas pelviennes et invalidantes, que du congé mensuel.

Pourquoi ? En tant que femme atteinte d’endométriose, on n’a pas envie de s’absenter. Personnellement, je n’ai pas du tout envie de ne pas travailler. Je n’ai pas du tout envie de ne pas travailler à cause de mes règles. J’ai envie de travailler, j’ai envie d’être considérée comme quelqu’un en bonne santé qui n’a pas de problème et qui peut aller travailler tous les mois normalement. Donc le but c’est quand même que la recherche sur l’endométriose serait développée, de reconnaître l’endométriose, que les affections longue durée 31 soient octroyées aux femmes qui sont impactées dans leur quotidien par une maladie, que ça soit endométriose, que ça soit d’autres maladies chroniques qui peuvent être invalidantes.

Mais que ça ne soit pas systématique de reconnaître l’endométriose parce qu’en fait on demande aux entreprises aujourd’hui de porter une charge financière parce que le congé mensuel ce n’est pas l’État qui va payer pour l’entreprise donc aujourd’hui c’est quelque chose qui va être pris en charge à 100% par les entreprises donc qui vont impacter leurs bénéfices qui vont impacter leur chiffre d’affaires donc en fait il ne faudrait pas que ce congé soit une double peine pour les femmes.

C’est-à-dire que le recrutement des femmes est en chute, parce que si on le rend obligatoire, ça veut dire que les entreprises vont faire des calculs. Elles vont calculer combien ça va leur coûter. Parce qu’on est dans une société où la santé financière d’une entreprise compte et que quelqu’un qu’on doit payer pour ne pas être là pendant trois jours tous les mois, c’est un coût.

Alors qu’aujourd’hui ce coût, dans le cas des cas qui nécessitent une absence, c’est-à-dire des femmes qui sont vraiment handicapées par leurs règles, il est pris en charge dans le cadre de la LD 31 et donc par la Sécurité sociale, à laquelle les entreprises cotisent pour leurs salariés.

Donc c’est pour ça qu’on n’est pas opposé au congé mensuel, ce n’est pas du tout ce qu’on dit. Ce qu’on dit c’est qu’il faut aller au-delà de l’effet un peu buzz, c’est-à-dire qu’il faut vraiment réfléchir à creuser et aller un peu plus loin dans la réflexion pour reconnaître l’endométriose.

Ce qui pose un problème aujourd’hui c’est que les femmes qui souffrent de leurs règles de façon invalidante ne peuvent pas aller travailler et ça, c’est une réalité. On est d’accord, il n’y a pas de problème. Ces femmes se forcent à aller travailler parce que sinon elles ne sont pas payées. Donc elles sont doublement impactées par la douleur et par le fait que financièrement elles se retrouvent à avoir un trou dans leur budget.

Donc la solution, c’est quoi ? C’est que ces femmes-là soient quand même prises en charge, écoutées et légitimées dans leur souffrance et dans leur absence et que quand elles sont d’incapacité physique d’aller travailler, qu’elles puissent être payées. Ça, c’est ce qu’on veut. C’est ce pour ce pourquoi on se bat afin de reconnaître l’endométriose.

Mais il y a déjà des dispositifs qui existent pour reconnaître l’endométriose, qui sont les affections longue durée et qui doivent faire cette prise en charge. Et aujourd’hui, ça fait plus d’un an qu’on milite pour que l’endométriose soit inscrite à la liste des affections de longue durée 30, donc pas 31, la liste principale, pour que les personnes puissent pouvoir être en arrêt maladie, prises en charge à 100% sans carence, voir leurs frais de santé pris en charge à 100% pour les consultations, les consultations récurrentes, etc. Qu’elles puissent bénéficier d’ateliers thérapeutiques patientes sur tout le territoire pris en charge à 100% et que cette prise en charge ne soit pas laissée comme ça l’est aujourd’hui au pouvoir discrétionnaire des agences régionales de santé.

En fait, il y a vraiment des choses qui sont sous-jacentes que le grand public ne sait pas et qui sont importantes en fait pour reconnaître l’endométriose.

La double peine des femmes

Oui du coup c’est pour ça que je suis très contente d’avoir cette discussion avec toi parce que tu nous apprends plein de choses pour reconnaître l’endométriose c’est enrichissant ce que tu nous dis parce que du coup si je comprends bien le congé mensuel vu qu’on va dire c’est à la charge des entreprises, ça va être discriminant pour les femmes au même titre que les femmes avec le congé maternité déjà c’est cause de grandes inégalités salariales entre femmes et hommes du coup-là en fait on en rajoute une couche si c’est eux qui ont ce pouvoir décisionnaire.

En fait, on n’aimerait pas que ça soit une double peine et qu’on soit tous en train de militer pour avoir les mêmes droits, les mêmes salaires, les mêmes avantages que les hommes, entre guillemets, mais que les êtres humains en général. En fait, on veut juste une équité pour reconnaître l’endométriose.

Et le problème pour reconnaître l’endométriose, c’est qu’aujourd’hui, on va faire une généralité d’une minorité qui souffrent vraiment de ces règles, mais la plupart des femmes ne souffrent pas de leurs règles la majorité des femmes ne souffrent pas pendant leurs règles et heureusement et donc ne sont pas dans l’incapacité d’aller travailler donc pourquoi est-ce qu’on ferait une généralité en mettant en place un congé mensuel là où on pourrait juste harmoniser des critères d’attribution d’affection longue durée et prendre en charge celles qui en ont besoin.

Ouais c’est tellement plus logique pour reconnaître l’endométriose. Mais après d’un côté comme tu dis, ça ce sont des combats qui sont porté par des personnes qui ne sont pas du grand public justement. Du coup c’est important de mettre en avant ce discours pour que tout le monde puisse sortir avec les clés et savoir comment agir.

Et comprendre surtout, comprendre pourquoi est-ce que nous, en tant qu’association, on ne se positionne pas à 100% pour, pourquoi on n’a pas décrié le rejet, parce qu’en fait, il y a tellement, il y a un chantier en amont qui est beaucoup plus large et qui ne passe pas que par un congé mensuel, qui passe par le remboursement des soins, par les ETP, par, etc., etc., que se limiter juste au congé mensuel dans le cadre de l’endométriose, c’est insuffisant pour reconnaître l’endométriose.

 Parce qu’il n’y a pas que ça d’impacté et que via la reconnaissance plus large de la maladie au titre d’affection longue durée, on ne va pas tout solutionner pour reconnaître l’endométriose parce que les soins supports ne sont quand même pas remboursés alors qu’on sait qu’ils sont importants.

Enfin bref, il y a d’autres sujets, mais on va dire que c’est limitant et ça peut potentiellement être discriminant de reconnaître l’endométriose. Et surtout, ça ne concerne pas une majorité de femmes. Aujourd’hui, même en tant que patiente, je n’ai pas envie, enfin après c’est personnel, mais je pense qu’il y a beaucoup de patientes qui sont dans mon cas où on aimerait vraiment fortement aller travailler tout le temps. On ne milite pas pour être au repos tous les mois. En fait, si on est au repos tous les mois, c’est parce qu’on a mal. Mais si on n’avait pas mal, on serait contents d’aller travailler.

Oui, c’est comme tu disais, vous êtes handicapé, donc ce n’est pas votre faute, c’est comme ça, malheureusement, c’est des choses qui sont arrivées.

Mais si on pouvait, on irait travailler parce que vraiment, notre but, ce n’est pas d’avoir systématiquement, moi quand ça allait, que je puisse gérer mes douleurs, j’allais travailler. Et voilà, aujourd’hui, je vais travailler et avec plaisir et je suis contente de pouvoir le faire tous les jours et de ne pas m’arrêter, mais le but pour reconnaître l’endométriose n’étant pas de normaliser un état qui ne concerne que 10 à 20% de la population et surtout normaliser ça et que ça impacte toute la population, c’est-à-dire toute la population féminine, c’est-à-dire qu’on va moins recruter de femmes ou on va jouer là-dessus pour leur donner des salaires encore plus bas.

Qu’on établisse des quotas parce que comme ça a un coût, il va falloir quantifier, alors on peut embaucher combien de femmes cette année ? Parce que bon, ça nous coûte tant, donc on veut embaucher des femmes, mais on a le budget de se limiter à trois, parce que si toutes les trois, elles ont des congés, mensuel, comment on va faire ?

C’est un vrai cercle vicieux pour reconnaître l’endométriose dans ce sens-là.

Il y a beaucoup de gens qui aiment bien faire le buzz sur ce genre de fausses bonnes nouvelles et qui, on va dire, ne cherchent pas à aller un peu plus loin. Mais après, ils n’ont pas les tenants et les aboutissants pour reconnaître l’endométriose. Ils ne comprennent pas toujours le fond du problème et le côté et l’éventail de choses derrière qui restent à faire et pour lesquelles il faut travailler pour reconnaître l’endométriose.

Où en sont les recherches des tests salivaires ?

Oui je te rejoins complètement. D’ailleurs, pendant qu’on discutait, je me demandais vraiment où on était actuellement sur la recherche de l’endométriose. Je sais qu’il y a des tests salivaires qui sont prêts pour reconnaître l’endométriose. Après, si tu pouvais nous expliquer un peu où nous en sommes actuellement, au jeudi 21 mars 2024, parce que d’ici que l’épisode soit publié ou que quand vous l’écoutiez, ce sera plus tardivement. Mais à l’instant T, où est-ce qu’on en est dans la recherche et les tests salivaires pour reconnaître l’endométriose ?

Alors aujourd’hui le test salivaire pour reconnaître l’endométriose, donc c’est un test qui a été primé par le prix d’innovation BFM TV deux ans, qui est commercialisée dans certains pays et remboursée en Suisse. C’est un test qui permet d’être diagnostiqué de l’endométriose en dix jours, qui est fiable à 94-95%. Donc la fiabilité n’est absolument pas remise en question pour reconnaître l’endométriose. Il y a eu des recommandations de la haute autorité de santé en début d’année qui valide l’efficacité de ce test, mais qui se posaient la question de ce que ça allait changer dans la prise en charge des femmes atteintes d’endométriose ?

Est-ce qu’il était pertinent que les femmes sachent qu’elles sont atteintes, sachant que la prise en charge n’est pas optimale aujourd’hui ? À la suite de ces recommandations, nous nous sommes opposés en disant que c’était très grave de dire qu’on devait réfléchir à la pertinence d’avoir un diagnostic pour les femmes atteintes d’endométriose, parce que bien sûr que oui, c’est pertinent de savoir ce qu’on a pour reconnaître l’endométriose.

Ce n’est pas une question même si la prise en charge n’est pas optimale ce n’est pas une question et donc suite à ça il y a une annonce il y a deux semaines, je crois, de la ministre de la Santé qui au final a fait un peu un rétropédalage pour reconnaître l’endométriose parce que de base la haute autorité de santé positionnait le test salivaire en troisième intention c’est-à-dire après l’échographie pelvienne après l’IRM et en troisième intention le test salivaire pour reconnaître l’endométriose.

Bon, mais la ministre de la Santé est revenue là-dessus en disant on le met en première intention et d’abord dans le cadre d’un forfait innovation pour 1000 patientes début 2025 sur ordonnance médicale quand il y a des signes d’endométriose et à terme en 2025, 20 000 à 30 000 personnes remboursées à 100%.

Voilà, en gros c’est ça les dernières nouvelles pour reconnaître l’endométriose, donc il y aura 30 000 femmes qui sont suspectées d’être atteintes d’endométriose qui pourront bénéficier de ce test salivaire remboursé à 100%.

Nous on trouve que les chiffres sont encore trop bas, mais c’est une première victoire pour reconnaître l’endométriose parce qu’à l’origine, c’était troisième intention et pas remboursé donc là on est passé à première intention et remboursé pour 1000 puis 10 000 puis 20 000 donc on espère qu’à force de faire bouger les lignes on arrive à un meilleur remboursement, en tout cas que ça soit systématique, parce que ce qu’on mettait comme argument, c’est qu’il faut arrêter de voir la médecine ou la prise en charge que d’un point de vue des centres experts, c’est-à-dire les grandes villes.

Les régions, ce n’est pas que les grandes villes, ce ne sont pas que des hôpitaux universitaires. Les régions, c’est très grand, très large, ce sont des grands déserts médicaux. Et quand une femme a des symptômes, elle n’a souvent pas trop de professionnels de santé formés dans son entourage.

Que certes avec les filières de soins à terme, il y en aura de plus en plus, on l’espère, on fait tout pour que ce maillage soit le plus fin possible et qu’on puisse avoir un maximum de professionnels de santé formés pour reconnaître l’endométriose, mais on ne se leurre pas. On sait que ça va mettre du temps, c’est rentré dans les chapitres de médecine en 2020. Donc les générations de médecins qui seront formés vont sortir de médecine dans sept ans pour reconnaître l’endométriose. Donc peut-être les premiers, cela va être 2027, 2028. D’ici là, il faudra bien trouver une solution pour lutter contre cette errance médicale et poser un diagnostic à toutes ces femmes qui souffrent. Et le test salivaire aujourd’hui, il fait ce job pour reconnaître l’endométriose.

Plus tôt une femme sait qu’elle a de l’endométriose, mieux c’est

Vous avez fait un superbe travail pour reconnaître l’endométriose, enfin c’est génial d’avoir de l’impact pour la santé des femmes, enfin moi je trouve ça très beau donc bravo à toi, à toutes les personnes d’Endomind à toutes les personnes qui se mobilisent en tout cas pour ces causes que ça me semble essentiel et c’est comme ça qu’on peut faire bouger les lignes parce qu’ensemble on est beaucoup plus fort et plus forte pour changer et transformer la vie des femmes.

Parce que comme tu dis c’est important pour reconnaître l’endométriose qu’une femme le sache, enfin plus tôt elle le sait, elle mieux sait parce qu’après elle peut comprendre ce qu’elle a, elle peut trouver les solutions. Même si pour le moment on ne sait pas encore comment soigner, guérir de l’endométriose, plus tôt elle en sera consciente, plus elle pourra mettre des choses en place dans sa vie.

Ce qu’il ne faut pas oublier c’est que le fait de ne pas savoir rend la recherche de solutions plus compliquée. Parce qu’à partir du moment où la femme elle sait qu’elle a de l’endométriose, elle va taper endométriose sur Google et elle va pouvoir chercher, elle va trouver des sites d’association patiente, elle va peut-être trouver des sites de filière de soins, elle saura quoi chercher pour reconnaître l’endométriose.

Déjà juste de savoir, c’est reconnaître l’endométriose, c’est faciliter une recherche parce que l’errance médicale, elle vient du fait de ne pas savoir. Parce que pendant des années, les femmes ne savent pas. C’est ça le problème et c’est pour ça que c’est important de savoir. Parce qu’on dit oui, mais la prise en charge est mauvaise. Mais la prise en charge aujourd’hui est mauvaise parce que les femmes ne savent pas reconnaître l’endométriose. Pendant des années, on les balade entre gastro-entérologues, gynécologues, médecins traitants, kinés, etc. Et en fait, jamais personne ne pose le mot pour reconnaître l’endométriose.

Mais une fois que le mot est posé pour reconnaître l’endométriose, il y a quand même pas mal de dossiers aujourd’hui et de choses qu’on peut utiliser pour aller mieux. Aujourd’hui, on sait que l’alimentation anti-inflammatoire s’ajoute, on sait que l’activité physique s’ajoute, on sait que la méditation, la sophrologie s’ajoutent, l’ostéopathie, la kiné s’ajoute. Rien qu’avec un combo comme ça, les automassages s’ajoutent. Rien qu’avec ça, de reconnaître l’endométriose, on gagne en qualité de vie.

Prendre la pilule stoppe l’endométriose ?

D’ailleurs, ça me fait penser à une question. Prendre la pilule, c’est quelque chose qui stoppe, arrête l’endométriose ou pas du tout, c’est un préjugé ?

Non, pas du tout. Aujourd’hui, avec les dernières recherches et les dernières données qu’on a, aujourd’hui, on peut dire qu’on ne sait pas, on ne connaît pas l’impact de la pilule sur l’évolution de la maladie. Beaucoup de médecins le disent, en tout cas, que ça n’a aucun impact sur l’évolution de l’endométriose. Ça a un impact sur la douleur.

Mais ça n’a pas d’impact sur l’évolution de la maladie. On ne sait pas si ça la freine, si ça l’augmente, non. On n’a pas de données scientifiques qui disent oui, la pilule stoppe l’évolution de l’endométriose. Il n’y a rien aujourd’hui qui dit ça. Il y a beaucoup de choses qui disent l’inverse. Enfin, qui ne disent pas que ça aide la progression, mais en tout cas qui disent que ça n’a pas d’impact particulier sur l’amélioration de la maladie.

Mais en tout cas, ça a un fort impact sur la douleur. Et étant donné que c’est le symptôme principal, ça aide énormément beaucoup de femmes à avoir moins mal, voire pas du tout mal, sous pilule.