Vivre avec l’endométriose avec Julie Jaunet

Bonjour, bonsoir aux personnes qui nous écoutent dans ce podcast hebdomadaire, je suis en compagnie de Julie Jaunet avec qui nous allons parler d’endométriose. Mais avant de lui laisser la parole, je voudrais faire un femmage tout particulier à Clémence Mouellé-Moukouri, la présidente de l’association Find Yourself. C’est grâce à son événement le mois de l’empowerment que j’ai eu l’occasion de rencontrer mon invité du jour pour discuter de ce que c’est de vivre avec l’endométriose. Ceci étant dit Julie, je te laisse te présenter de la manière dont tu le souhaites.

Bonjour Esthel et merci pour cette invitation avant tout. Tu l’as dit, je m’appelle Julie, je suis une jeune quarantenaire. Oui, quarantenaire. 40 ans, c’est jeune. Moi, je le considère en tout cas. Je suis une professionnelle de la communication et de l’événementiel dans un grand groupe. Je suis engagée dans ma vie personnelle pour les enfants hospitalisés. Je suis une « endo girl » malgré moi. C’est ce qui nous réunit aujourd’hui pour raconter comment vivre avec l’endométriose. Et le meilleur pour la fin, je suis maman. Je pense que ça me résume bien, ça me présente bien en tout cas.

Merci pour cette petite présentation et du coup pour rentrer dans le vif du sujet, qu’est-ce que l’endométriose et les chiffres clés à connaître si tu en as à nous partager pour mieux comprendre ce que c’est de vivre avec l’endométriose ?

L’endométriose, c’est une maladie gynécologique qui est inflammatoire et chronique et qui se caractérisent en fait par la présence hors de la cavité utérine de tissus qui sont semblables à celui de la muqueuse de l’utérus en fait, qu’on appelle l’endomètre.

Cela entraîne une inflammation et des adhérences, donc les adhérences c’est un tissu qui est collant, qui est situé dans la région pelvienne, et parfois dans d’autres parties du corps. En fait, concrètement qu’est-ce qui se produit dans notre corps lorsqu’on doit vivre avec l’endométriose, c’est que les tissus de l’endomètre qu’on produit au cours du cycle, donc à chaque fois qu’on a nos règles, ne s’évacuent pas avec le sang des règles qui s’écoulent et qui s’évacuent à l’extérieur de notre organisme, de notre corps, mais ça reste à l’intérieur et ça se dépose sur différents organes.

Ce qui provoque à chaque cycle suivant des douleurs atroces. Que ce soit au niveau de l’utérus, de la vessie, du système digestif, du rectum, des ligaments utérosacrés. Ça peut être un peu partout dans ces zones-là. Et parfois même ailleurs, les ovaires aussi également. Parfois ça monte un peu plus haut dans certains cas exceptionnels, rendant le fait de vivre avec l’endométriose très difficile.

Et voilà en gros ce que c’est que l’endométriose donc c’est très douloureux et chaque cas est différent, c’est-à-dire qu‘il n’y a pas une personne qui a une endométriose semblable, c’est propre à chacune voilà. C’est une maladie aujourd’hui qui n’a pas de traitement et qui évolue en gros de la puberté dès lors que l’on est réglé jusqu’à la ménopause. Il n’y a pas de traitement bien que ça touche et là on va parler de chiffres à peu près 2 millions de femmes en France, soit une femme sur dix doit vivre avec l’endométriose.

C’est ce qu’on dit à peu près. Peut-être même plus parce qu’il y a aussi des formes d’endométriose qui sont asymptomatiques. C’est-à-dire que certaines femmes sont touchées, mais elles n’en souffrent pas. Donc, elles ne savent pas qu’elles ont cette pathologie-là. Du coup, on dit une femme sur dix, mais ça pourrait être une à deux femmes sur dix, ce qui est déjà colossal. C’est énorme.

I Le quotidien avec la maladie : gérer la douleur et l’intime

1 Serrer les dents au travail

En effet, c’est des chiffres plutôt alarmants et c’est assez dingue que ça prenne toujours autant de temps pour que les choses puissent avancer. Mais du coup, c’est pour ça que c’est important de libérer la parole à ce sujet-là pour aider celles qui doivent vivre avec l’endométriose. Et justement, je me dis pour les personnes qui nous écoutent, qui ne savent pas forcément ce que c’est de vivre avec la maladie, qu’est-ce que ça représente ? Bien sûr, tu as pu le mentionner, que c’est des douleurs, évidemment. Mais je me dis que toi, ton quotidien, comment il se passe ?.

Alors, c’est une bonne question parce que pour le coup, le quotidien avec cette maladie, c’est serrer les dents quand on est au travail. C’est taire un peu les douleurs dans son quotidien pour vivre avec l’endométriose. C’est avoir des réflexes de regarder quand tombe son cycle, lorsqu’il y a des vacances ou des week-ends ou des soirées qui se profilent. C’est avoir toujours sur soi une petite trousse blindée de médocs et d’électrodes. Enfin, pour ma part, d’électrodes pour pouvoir pallier la douleur.

C’est devoir anticiper un éventuel projet de maternité ou bien devoir accepter que sa fertilité soit endommagée. C’est subir des opérations chirurgicales très invasives. C’est être prise de temps en temps pour une folle, en tout cas avant qu’on soit diagnostiqué par certains médecins. Et la maladie au quotidien, c’est souffrir environ, après chaque cas est différent encore une fois, mais une semaine par mois à peu près, une semaine à dix jours par mois en fonction des cas. Clairement, vivre avec l’endométriose, ce n’est pas une vie.

2 Le boitier d’électrodes Livia

Oui, ça c’est quelque chose que j’entends. Et du coup, de ce que tu me dis, j’ai envie de rebondir sur plusieurs petites choses sur ta façon de vivre avec l’endométriose. Déjà, les électrodes, qu’est-ce que ça te fait d’avoir des électrodes ? En quoi ça te fait du bien pour apaiser les douleurs ? Et aussi par rapport à ta maternité, parce que tu l’as dit en début d’épisode que tu étais maman.

Et du coup, toi, quel a été ton parcours avec ton endométriose pour devenir maman ? Et combien de temps ça a mis potentiellement pour les personnes qui nous écoutent, s’il y a des femmes qui sont atteintes d’endométriose, qu’elles puissent se dire « Ah oui, d’accord, Julie, elle a eu ce parcours. Ok, je sais à quoi m’attendre pour vivre avec l’endométriose ».

Oui, alors pour répondre à ta première question sur les électrodes, en fait c’est un petit boîtier d’électrodes qui a été conçu par une entreprise qui s’est focalisée sur la pathologie endométriose et qui s’appelle Livia. Et en fait ce sont des petites électrodes que l’on colle sur les zones en général au niveau du bas-ventre, les zones qui sont douloureuses où ça nous lance en tout cas, puisque vivre avec l’endométriose, c’est latent, ça ne s’arrête pas, c’est en continu.

Donc, ces petites électrodes, on les positionne sur les zones où on a mal et on a un petit boîtier qui permet de régler la force d’envoi de la stimulation des électrodes, donc des petits chocs comme ça, comme des petits chocs électriques dans la zone. Et en fait, ça permet de prendre le pas sur la douleur et du coup, ça atténue et ça soulage clairement. Donc, moi, c’est quelque chose que j’ai tout le temps sur moi, que je prévois toujours d’avoir sur moi quand potentiellement je peux avoir mal en devant vivre avec l’endométriose.

Et c’est vraiment quelque chose que je recommande. Donc voilà. On n’en parle pas souvent de ces petites électrodes, mais elles font quand même le job. En plus, après des cachets, moi que j’ai l’habitude de prendre, anti-inflammatoire associé avec un antidouleur. Mais bon, pour ce faire, j’ai vu une spécialiste de la douleur forte, un docteur spécialisé sur les douleurs très fortes, qui m’a ordonné et recommandé ce traitement-là. On ne fait pas non plus ce qu’on veut quand on a une pathologie pour vivre avec l’endométriose, je préfère le préciser.

II Le parcours vers la maternité : entre combat et miracle

1 Errance médicale et diagnostic tardif

Après, quant à la maternité, effectivement, j’ai eu un parcours particulier. Déjà, moi, j’ai été diagnostiquée à l’âge de 30 ans de l’endométriose, alors qu’en réalité, j’ai eu les premiers symptômes vers mes 15-16 ans. Donc, il y a une quinzaine d’années d’errance pour ce qui me concerne dans le fait de vivre avec l’endométriose.

Alors, je n’en veux pas aux médecins généralistes de l’époque qui me suivaient puisque c’est un homme déjà et un médecin généraliste, donc pas forcément très au fait de ces sujets-là. Mais j’en voudrais plus à la gynécologue qui m’a suivie par la suite lorsque j’avais pas loin de 30 ans, même que lorsque j’avais 30 ans et qui n’a jamais su m’orienter correctement. Je me suis auto-diagnostiquée, on va dire, avec ma mère. On a fait mon diagnostic un peu toutes les deux pour comprendre comment vivre avec l’endométriose.

Et là, j’ai été orientée vers un vrai centre qui m’a vraiment diagnostiquée très rapidement en trois questions, avant même de faire les IRM, etc.

Le défi de la PMA et le miracle naturel

Donc à 30 ans, il y avait ce désir d’enfant puisque j’étais en couple déjà depuis un certain nombre d’années. C’est là qu’on m’a dit que j’avais une endométriose, donc potentiellement ce ne serait peut-être pas évident de vivre avec l’endométriose et d’être mère.

On a quand même souhaité essayer naturellement. Et on nous a dit, attention, n’essayez pas trop longtemps compte tenu de votre atteinte en endométriose. Si ça ne vient pas, on va vite vous orienter vers de la PMA. Et donc, c’est ce qui s’est passé. Or, la vie a fait qu’après peut-être sept ans, j’ai obtenu une grossesse naturelle malgré le défi de vivre avec l’endométriose. À un moment, on ne s’y attendait pas.

Et oui, miraculeusement, notre fille a pointé le bout de son nez par le plus grand des hasards pour notre plus grand bonheur. Et voilà. Mais donc, il n’y a pas de règle quand on doit vivre avec l’endométriose. Comme je disais tout à l’heure, chaque cas est différent. Pour notre cas, ça a été très long.

Ça a été des hauts et des bas, mais c’est arrivé naturellement et on ne sait pas l’expliquer encore aujourd’hui, mais ça arrive. Donc, il faut toujours garder espoir et j’y reviendrai sans doute par la suite sur la manière de vivre avec l’endométriose.

3 La force de l’obsession et de la patience

En tout cas, je suis très heureuse pour toi de savoir que tu as pu avoir cette grossesse au bout de 7 ans. Mais la pensée positive, pour moi, elle joue beaucoup. Ça a été mon cas, en tout cas pour vivre avec l’endométriose. J’imagine à quel point ça a dû être des années de sacrifice, de haut, de bas.

Je l’imagine d’une certaine manière, parce que mes parents aussi ont mis 7 ans à m’avoir. Donc c’est vraiment être… J’ai même pas de mots déterminés à tout prix pour avoir son enfant et je trouve ça beau en tout cas que vous ayez pu y arriver en plus de façon naturelle donc c’est ça qui est assez dingue surtout après toutes ces errances médicales.

En fait c’est une histoire qui finit bien un peu comme dans les contes de fées sauf de dire ça comme ça. Oui, complètement. C’est vrai que quand on a envie d’avoir un enfant, c’est une obsession, on ne pense qu’à ça, surtout quand on doit vivre avec l’endométriose. C’est ce qui nous manque et c’est ce qui va combler en fait… notre foyer, notre vie, nos projets, etc. Et c’est vrai qu’on nous dit toujours « mais arrête d’y penser, ça va arriver, tu y penses trop », sauf qu’il y en a ras-le-bol d’entendre ça, en fait, surtout quand on a une pathologie qui freine ce désir-là.

Donc, c’est compliqué, c’est difficile de vivre avec l’endométriose, ça faisait de nombreuses années déjà qu’on était en couple, donc autour de nous, tout le monde avait des enfants et tout le monde nous parlait d’avoir un enfant, alors quand est-ce que vous vous y mettez ? Vous ne voulez pas d’enfant, etc.. Évidemment que si, mais on ne connaît pas la vie des gens. Je pense que nombreuses seront les filles qui ont de l’endométriose et qui ont ce désir-là, qui vont m’entendre parler et qui vont être d’accord avec moi sur la difficulté de vivre avec l’endométriose.

Donc voilà, si, si, c’est compliqué, c’est quelque chose de très fort qu’on en soit quand on en a envie, on ne pense qu’à ça. Et sept ans, c’est beaucoup trop long. C’est effectivement beaucoup de hauts et de très grands bas pour la vie de couple. Ce n’est pas facile de vivre avec l’endométriose à deux. Il faut être soudé. Il faut tenir bon. Et puis, effectivement, pour nous, l’issue a été très heureuse et en plus dans des conditions auxquelles on ne s’attendait pas. Donc, comme quoi, tout arrive. Mais voilà, bien se faire entourer et toujours y croire, toujours avoir de l’espoir.

IV Hygiène de vie et accompagnement médical : reprendre le pouvoir

1. Choisir ses spécialités et médecine douce

Justement, comment toi t’as fait pour garder espoir pendant ces sept années à essayer d’avoir un enfant ? Comment t’as fait pour vivre avec l’endométriose ? Qu’est-ce que t’as mis en place dans ta vie ?. Alors, moi, j’ai tendance à toujours voir le verre à moitié plein. Déjà, je pense que ça fait la moitié du chemin. Les quelques spécialistes que j’ai vus, je les ai choisis.

C’est-à-dire que non seulement je suis allée chercher des spécialistes pour l’endométriose, pour la radiologie, pour la gestion de la forte douleur, pour l’ostéopathie, tout un tas de choses que j’ai pu faire, la médecine douce, etc., pour mieux vivre avec l’endométriose. J’ai cherché des professionnels un peu spécialisés aussi en endométriose, mais je suis allée chercher des avis sur ces professionnels, sur la toile, sur Internet. Je suis aussi allée demander à des personnes qui ont cette pathologie, des gens qui pouvaient me conseiller.

Pour vraiment choisir ces spécialistes, parce que j’ai trop souvent entendu que des femmes ont été mal accueillies, mal écoutées, mal prises en charge, et moi je ne voulais pas que ça, il était hors de question que ça se passe comme ça dans ma façon de vivre avec l’endométriose. Et il s’avère que, j’allais dire que j’ai eu beaucoup de chance, après il y en a qui disent qu’on a la chance qu’on mérite aussi, mais j’estime que le fait d’avoir bien choisi m’a aidée à ne tomber que sur des personnes très bienveillantes, très à l’écoute et qui ont vraiment eu un impact pour ma santé mentale.

2. Mindset et résilience

Parce qu’effectivement, avoir une pathologie comme celle-ci, avoir un désir d’enfant et ne pas la souvient rapidement, ça a un impact très fort psychologiquement sur nos vies. Enfin moi, en tout cas, ça m’a impactée très lourdement de devoir vivre avec l’endométriose. Mais j’ai su le gérer du mieux parce que d’une, j’étais très bien entourée, avec des spécialistes que j’ai choisis, comme j’expliquais. De deux, parce que j’ai tendance à… Alors, je ne sais pas d’où je tiens ça, mais on va dire que c’est peut-être une force que j’ai.

J’ai tendance à voir les choses de manière très positive. À me dire, bon, certes, j’ai une endométriose, certes, elle est très profonde, j’en souffre. J’allais dire quelque chose de plus familier, mais je vais rester sur « j’en souffre ». Mais il y a pire que moi pour vivre avec l’endométriose. Il y a des cas qui sont pires. Il y a des gens qui ont des pathologies qui sont mortelles. Vraiment, je vais jusque-là dans ma manière d’amoindrir la difficulté.

Je vais m’en sortir. Je ne vais pas laisser la place à cette pathologie-là. Je ne vais pas lui laisser la place qu’elle veut prendre ou qu’elle devrait prendre dans ma vie. Et voilà, et je vais tout voir de manière positive pour vivre avec l’endométriose. Donc voilà, c’est comme ça que moi, en tout cas, j’ai été amenée à gérer les choses, enfin, mon cas personnel, en tout cas. Et jusqu’à l’heure, ça m’a réussi.

Ça ne veut pas dire que, voilà, je ne souffre pas. Et encore aujourd’hui, chaque cycle est difficile. Mais voilà, je pense que je fais les bons choix dans ce que je mets en place pour ne pas trop en souffrir en devant vivre avec l’endométriose. Et voilà, les bons choix aussi dans la manière dont je me fais suivre pour le gérer le mieux possible. Et puis voilà, je suis bien entourée aussi et ça fait aussi beaucoup le fait d’en parler de manière vraiment très explicite à ceux qui nous entourent, on n’est pas obligé d’en parler à tout le monde.

Ça aide, je pense à ma famille, à mon compagnon, à mes amis proches, voilà. Ils savent exactement ce que c’est la pathologie, ce dont je souffre pour vivre avec l’endométriose, on peut avoir peur des mots, ça touche la sphère de l’intime, ça peut être un peu tabou, mais lorsqu’on parle assez proche, je pense que l’on peut briser un certain nombre de tabous, en tout cas là-dessus. Et voilà, je pense que c’est comme ça que j’ai appréhendé en tout cas moi la pathologie et que j’arrive à vivre avec le mieux possible en tout cas.

3. Alimentation anti-inflammatoire et sport

Merci pour tous ces partages, ça me fait penser comme question, parce que tu parlais de santé mentale, c’est du coup, toi, comment tu as pris soin de ta santé mentale ? Donc déjà, de ce que je comprends, tu as été hyper bien entourée, que ce soit par les professionnels de santé qui t’ont accompagnée, ton entourage, tu n’as pas de tabou et tu peux libérer la parole à ce sujet-là pour mieux vivre avec l’endométriose.

Mais je me dis peut-être que tu parlais aussi d’anti-inflammation, donc peut-être aussi tu as une alimentation anti-inflammatoire, tu fais du sport, ce genre de choses, donc n’hésite pas à nous préciser tout ça. Merci. Oui, alors par rapport à l’alimentation pour vivre avec l’endométriose, effectivement, aujourd’hui, ce n’est plus le cas. Je ne fais plus très attention. Je devrais d’ailleurs. Je me le suis dit il n’y a pas si longtemps lors du dernier cycle parce que c’était assez compliqué.

J’ai eu un régime sans gluten et sans lactose pendant presque deux ans qui a porté ses fruits pour le coup. Donc, je le partage parce que c’est vrai que c’est quelque chose qu’il faut mettre en place. Sans gluten, pourquoi ? Parce que le gluten favorise les adhérences que crée l’endométriose, compliquant le fait de vivre avec l’endométriose. Donc les adhérents, c’est une espèce de tissu collant, un peu élastique. Je le matérialise, je le visualise aussi parce que lorsque je me suis fait opérer en 2016, j’ai le chirurgien qui m’a opéré, qui m’a montré des photos de ce qu’il a vu, ce qu’il a nettoyé.

J’ai fait une chirurgie, on va dire… pour nettoyer un peu toutes les adhérences, toutes les lésions que j’avais, dans l’objectif effectivement d’avoir un enfant. Et j’avais un gros kyste sur un ovaire. Donc en fait, à la base, il m’opérait pour retirer ce kyste sur l’ovaire, mais il en a profité pour nettoyer toutes les adhérences pour m’aider à vivre avec l’endométriose. Et du coup, il m’a montré les photos. C’est pour ça que je visualise vraiment les choses. Donc il y a un espèce de tissu comme ça, adhérentiel, très élastique.

Et le gluten favorise ça. Le gluten, c’est une espèce de farine collante. Et quand on arrête le gluten, tout de suite, on digère beaucoup mieux. On se sent beaucoup plus léger après avoir mangé, tout simplement, après avoir ingéré des aliments. Et dans notre transit aussi, c’est beaucoup plus fluide parce que la pathologie endométriose, selon si elle est profonde ou pas, elle peut avoir un effet sur tout ce qui est digestif et le transit, impactant la façon de vivre avec l’endométriose.

Pour le coup, c’était mon cas. Et c’est vrai que le régime anti-gluten est vraiment très efficace pour ça. Et le lactose, pourquoi ? Parce que le lactose favorise l’inflammation. Donc, les produits laitiers, il faut éviter qu’on a de l’endométriose, surtout à la période du cycle ou de l’ovulation, parce que c’est les périodes qui sont douloureuses. Et là, ça va favoriser l’inflammation, donc la douleur de vivre avec l’endométriose.

Pour l’avoir fait à quasiment deux ans, un peu moins, un an et demi, on va dire, c’était pas facile à mettre en place, mais une fois que c’est mis en place, les bienfaits sont tellement efficaces et réjouissants, on va dire, que du coup, on poursuit et on se sent bien. Si on associe ça au sport, évidemment, le fait d’avoir de la mobilité, les tissus sont en mouvement, ça colle moins, ça adhère moins. C’est pourquoi on recommande aussi de faire du sport pour mieux vivre avec l’endométriose.

Je n’ai pas été forcément très au top sur le côté sportif. Néanmoins, j’en fais quand même un peu. Mais je pense qu’il faudrait que j’en fasse plus pour que ça ait des bénéfices, en tout cas, sur l’endométriose. Mais oui, effectivement, tu veux bien le préciser, c’est important, l’alimentation et l’activité physique complètement.

Et d’ailleurs, ça me fait penser, est-ce qu’il y a des contre-indications en termes de sport pour l’endométriose, où les femmes qui sont atteintes d’endométriose peuvent faire tout type de sport ? Et que j’ai interviewé. Je ne saurais pas te dire. Pour le coup, je ne me suis jamais tellement penchée sérieusement sur la question du sport et comment il aide à vivre avec l’endométriose. J’ai une amie qui est coach sportive, Marie-Agnès, que tu dois connaître, que tu connais d’ailleurs, qui est coach sportive.

Voilà, et pour qui elle, c’est très bénéfique et elle saurait mieux en parler que moi et elle le fait dans son quotidien et elle en ressent les bénéfices, donc c’est clair que ça l’est. Après, quelle activité en particulier, je ne saurais pas te dire. Il est clair que pendant le cycle, il y a quasi toutes les activités sportives que je ne pourrais pas faire parce que je suis trop dans le mal à cause de vivre avec l’endométriose.

Mais ce qu’il y a effectivement, peut-être le yoga, je pense que le yoga, c’est un sport qui doit être quand même assez, plutôt pas mal pour l’endométriose. Maintenant, je ne saurais pas se dire là-dessus. Aucun souci, pas de souci.

V L’endométriose dans la société et au travail : briser les tabous

1. La barrière de l’intime en entreprise

Mais du coup, ça me fait penser aussi, pour rebondir à ce que tu disais plus tôt, que… Comment dire ? En fait, vu que tu es employée à temps plein dans un grand groupe également, et comment on fait pour parler de ce genre de sujet en entreprise qui n’est pas forcément évident parce que ça touche à la sphère de l’intime, mais que forcément quand il y a des douleurs, c’est plus difficile d’être productif, ce genre de choses, quand on doit vivre avec l’endométriose.

Alors ça, c’est une bonne question et je ne pense pas que je serai le meilleur profil pour y répondre bien, entre guillemets, parce que pour moi, c’est très délicat. Donc comment on fait pour gérer un quotidien dans une entreprise quand on a de l’endométriose ? Personnellement, je n’en ai jamais parlé dans mon travail. C’est pourquoi j’ai répondu tout à l’heure que vivre avec l’endométriose, c’est serrer les dents au travail.

Moi, c’est ce que j’ai toujours fait. Incognito. J’avais beau souffrir, je pense que personne ne s’en est rendu compte. Et c’est pourquoi aussi, j’ai toujours ma fameuse trousse blindée de mes docs et avec mes petites électrodes pour pouvoir pallier quand c’est trop difficile de vivre avec l’endométriose. Mais ça va, j’arrive à bien gérer avec ça. Ça me soulage vraiment bien et j’ai cette chance.

Il y a des femmes qui ont des atteintes et des lésions qui ne leur permettent pas de pouvoir y faire face seulement avec des médicaments. Donc, moi, j’ai cette facilité-là. Donc, c’est ce qui m’a aussi permis de serrer les dents plus facilement peut-être au travail et de ne pas avoir à en parler.

2. L’arrêt menstruel vs congé menstruel

Donc, comme tu disais, c’est une maladie qui est certes chronique et reconnue, mais qui touche la sphère de l’intime et complique le fait de vivre avec l’endométriose au bureau.

Et c’est vrai que c’est une barrière que je ne voulais pas dépasser moi dans mon job. Et c’est encore le cas aujourd’hui. Avec des femmes dans mon travail, on a déjà pu parler d’avoir des règles douloureuses. J’ai déjà pu dire que j’avais de l’endométriose. Mais voilà, de là à ce qu’elles ressentent quand je suis en cycle ou quand je suis dans la douleur, c’est encore autre chose pour vivre avec l’endométriose.

Quand j’ai besoin de faire une pause ou de venir, de rester en télétravail parce que c’est trop compliqué, non, je n’en suis jamais arrivée là. Je suis même allée travailler vraiment dans le mal. Je n’aurais pas forcément de bons conseils sur cette question parce que peut-être qu’effectivement, c’est mieux de pouvoir en parler, mais ça, c’est propre à chacun pour vivre avec l’endométriose. La parole se libère sur plein de sujets, en tout cas relatifs à la femme. C’est vrai, mais chacun a son rythme.

Pour le coup, moi, je ne suis pas hyper open, en tout cas dans la sphère professionnelle, pour en parler librement. Peut-être que ça viendra, mais c’est vrai qu’aujourd’hui, ce n’est pas vraiment le cas. Mais en tout cas, j’ai la chance de travailler dans une grande entreprise qui a mis tout en place pour permettre d’avoir ce genre d’échange avec des personnes, des RH chez nous ou des assistantes sociales. Il y a vraiment tous les professionnels adaptés qui peuvent accueillir ces échanges-là et les besoins qu’on peut avoir pour vivre avec l’endométriose.

Ce n’est pas du fait de mon entreprise, c’est vraiment du fait de ma volonté à moi de garder ça perso. Donc, je sers les dents. Oui, je comprends. Je sers les dents, je crois, sur moi. Oui, c’est sûr que c’est propre à chacun, enfin à chacune de ce sujet-là.

Si tu ne te sens pas à l’aise de discuter ça au travail, en effet, ça ne sert à rien de se forcer et de te mettre mal à l’être, parce que c’est quelque chose qui ne fait pas partie de toi, et de toute façon, comme tu l’as pu le mentionner, tu es bien entourée par ta famille, par tes amis, par les personnes qui t’accompagnent pour vivre avec l’endométriose.

Mais du coup, tu penses que si jamais il y a un moment où tu te dis « bon, je n’ai pas le choix », Tu pourras potentiellement le dire, mais ce sera en effet à chacun son moment, en tout cas, pour pouvoir libérer la parole si on en a envie ou pas. C’est le choix de faire. Oui, mais je pense que ça peut être une bonne chose pour le coup, pour que la prise en charge aussi dans l’entreprise soit mise en place en fonction de la personne qui doit vivre avec l’endométriose.

Et j’entends de plus en plus d’entreprises qui mettent en place un congé spécial pour les femmes qui souffrent de règles douloureuses. Amène pourvu que ça dure et que ça soit mis en place un peu partout. Donc voilà, la société évolue en ce sens, la société aussi professionnelle, j’entends, pour les employés, les salariés. Donc voilà, ça va aider aussi à libérer la parole puisque le fait de mettre en place ce type de congés-là, par exemple, montrent que le sujet n’est plus si tabou, enfin ne l’est de moins en moins et potentiellement les femmes pourront en parler plus facilement de ce que c’est de vivre avec l’endométriose.

En tout cas, ça évolue en ce sens-là. Donc c’est une très bonne chose. Très juste. Ça me fait penser à un de mes premiers épisodes de Matrimoine Féministe avec Eloïse Bouilloux, qui, je me rappelle, préférait utiliser le terme arrêt menstruel au lieu de congé menstruel, parce que quand on pense à congé, on pense à vacances, alors qu’arrêt, on pense à arrêt maladie, et du coup, dans l’esprit, c’est mieux accepté, en tout cas pour vivre avec l’endométriose.

Oui, très juste. Ça fait sens, c’est vrai. Je n’y avais pas pensé, mais je suis assez d’accord. Après, c’est vrai que ce n’est pas évident de faire évoluer. Il y a tellement de choses à faire évoluer dans la société, mais il faut que tout le monde soit partie prenante pour faire évoluer les choses. Il y a des priorités sur tout plein de sujets, donc il faut faire en fonction de soi ce qui est important pour… pour notre propre développement et notre capacité à vivre avec l’endométriose.

3. La pression sociale et la congélation d’ovocytes

Donc oui, c’est pas évident, je pense, d’avoir un consensus, parce que, par exemple, pour reparler de l’arrêt mensuel, il y a deux visions qui s’opposent. Il y a les personnes qui, comme toi, peuvent se dire « bah oui, c’est chouette, les femmes, elles peuvent prendre ce congé, enfin, plutôt cet arrêt plutôt que le congé. » Et du coup, ne pas souffrir au travail, mais il y a d’autres personnes qui pourraient se dire, bah oui, le problème c’est que les femmes, on va pas vouloir les embaucher parce que justement, elles auront cet arrêt à prendre et patati, patata, à cause de leur façon de vivre avec l’endométriose.

Donc ouais, c’est un peu un bourbier, un peu, tout ce qui peut se passer, toutes les réflexions qu’on peut avoir. Oui, complètement. Non, c’est vraiment pas évident. Et puis, je pense qu’on est dans un monde où, encore aujourd’hui, la cause de la femme, qui est propre à la femme et uniquement à la femme, est malheureusement moins prise en charge. Et c’est ce qui fait que, d’ailleurs, la prise en charge de l’endométriose, selon moi, n’a pas évolué comme ça devrait l’être aujourd’hui pour mieux vivre avec l’endométriose.

Oui. Mais bon, on va déjà se réjouir qu’il y ait cet arrêt menstruel qui soit déjà mis en place, pas partout, mais ça commence à être dans certaines entreprises, pourvu que ça dure et que ce soit élargi massivement, quoi. Merci.

VI Recherche, traitements et perspectives

1. Test salivaire et diagnostic précoce

Et ça me fait penser, là, comment dire, à l’heure d’aujourd’hui, bon, c’est en 2025, au moment où on enregistre cet épisode, fin février, du coup, je voulais savoir où en était la recherche de la maladie. De ce que j’avais entendu, c’était il y a un peu longtemps, il y avait des tests salivaires qui avaient été mis en place, donc les choses évoluent, mais est-ce que du coup, il y a d’autres insights par rapport à la détection, prévention et suivi, accompagnement de la maladie pour mieux vivre avec l’endométriose ?.

Alors ce que je sais, moi effectivement, c’est ce test salivaire qui est mis en place, mais il y a encore un sujet avec la Sécurité sociale pour que ce soit pris en charge, pour que toutes les femmes qui à un moment donné sont confrontées à des douleurs au-delà de la normale au moment du cycle puissent avoir accès à ce test sans que ça leur coûte de l’argent. Donc on en est là, maintenant il faut que ce soit mis en place pour que chacune puisse en bénéficier et savoir si elle doit vivre avec l’endométriose.

On n’en est encore pas là, je pense qu’il n’y a qu’un groupuscule de personnes en fonction de l’âge, je crois, qui aujourd’hui ont accès. Merci. Alors après, je mets des parenthèses, des guillemets et plein de pincettes à ce que je dis parce que je ne suis pas experte dans le domaine. Mais bon, je lis un certain nombre de choses sur le sujet parce que forcément, ça me touche, donc ça m’intéresse de savoir comment vivre avec l’endométriose.

Et puis, j‘ai une petite fille, donc… J’ose espérer qu’elle ne souffre pas d’endométriose plus tard, que je ne lui ai pas transmis cette pathologie. Et du coup, je me tiens informée pour le cas où. Et si c’était le cas, qu’on le sache le plus tôt possible et qu’elle soit prise en charge au mieux. Forcément, ça fait écho et ça m’intéresse. Au-delà des tests salivaires, je sais qu’ils expérimentaient… des tests aussi sanguins et d’urine basés sur des biomarqueurs spécifiques pour déceler l’endométriose et aider à vivre avec l’endométriose.

Maintenant, c’est toujours au stade de la recherche. Donc, où ça en est ? Est-ce que ça sera disponible en 2025 ? Je ne sais pas. Merci. Et aussi, il parlait d’imagerie un peu plus précise pour un diagnostic plus précoce. Parce que c’est vrai que toutes les imageries ne décèlent pas forcément l’endométriose, qui la décèle vraiment c’est l’IRM, ce qui complique souvent le diagnostic pour vivre avec l’endométriose.

2. IRM et aide à la procréation

Malheureusement les premières images qu’on nous fait faire ce sont des échographies pelviennes donc parfois en fonction de l’âge on ne fait pas forcément une échographie pelvienne en dos vaginal surtout si on est jeune, c’est compliqué et l’échographie pelvienne par le ventre, comme quand on est enceinte finalement, ne permet pas de bien visualiser non plus. Donc, il recommande de faire une IRM pour vraiment savoir où on en est au niveau de l’endométriose et comment vivre avec l’endométriose.

Sauf que l’IRM, c’est un peu plus lourd et ça coûte plus cher. Enfin bref, c’est encore des sujets qui nous dépassent. Mais du coup, il y aurait peut-être le déploiement d’imagerie qui serait plus précise pour diagnostiquer précocement l’endométriose. Après, ils sont en train de faire pas mal de recherches aussi sur la compréhension des causes. Bien qu’on sache que l’endométriose est liée à des facteurs hormonaux, immunitaires et parfois on dit génétiques, on ne sait pas vraiment les causes exactes. En fait, en tout cas sont mal comprises, mal identifiées à ce jour, ce qui n’aide pas à comprendre comment vivre avec l’endométriose.

Donc, on sait que des chercheurs examinent encore les interactions entre ces différents facteurs pour mieux comprendre d’où vient cette maladie. Donc, c’est encore le flou artistique. Et il y a un soutien, en tout cas, à la fertilité qui est mise en place parce que cette pathologie, elle est souvent associée à des problèmes de fertilité.

On sait que c’est une pathologie qui a eu un impact sur la fertilité, donc qui est d’office reconnu comme une maladie prioritaire pour avoir recours à la PMA. Procréation médicalement assistée. Donc normalement, quand on a une endométriose, on est pris en priorité sur tous les dossiers de femmes qui sont en parcours de PMA parce qu’on a une pathologie qui l’explique, qui justifie que c’est compliqué d’avoir un enfant en devant vivre avec l’endométriose.

Et derrière, les traitements vont être plus faciles pour ces femmes-là pour avoir des stimulations ovarienne, la congélation d’ovocytes, par exemple. Parce qu’on sait que depuis la loi, la PMA pour toutes, maintenant on a la possibilité avant 37 ou 38 ans, je crois que c’est 37 ans l’âge maximal pour avoir recours à la congélation de vos sites. Et lorsqu’on a une endométriose, on peut y avoir recours plus rapidement pour faciliter le projet de vivre avec l’endométriose et devenir mère.

On sait qu’il y a beaucoup de temps d’attente depuis que cette loi est passée, puisque beaucoup de femmes qui ont passé 30 ans, qui n’ont pas forcément de compagnons et qui ont envie d’avoir des enfants, que ce soit des femmes hétérosexuelles ou homosexuelles, vont avoir recours à la congélation d’ovocytes. Et la question de l’endométriose est prise en priorité sur tous ces dossiers-là.

Je dis que c’est hyper intéressant ce que tu dis sur les options pour vivre avec l’endométriose. Oui, oui, parce que le fait est que quand on a une endométriose, on subit une pathologie qui altère notre fertilité et potentiellement la réserve ovarienne.

Donc, il faut qu’on congèle rapidement nos ovocytes quand on a un désir d’enfant, alors qu’on soit en couple ou pas. Mais avant qu’on ait l’âge fatidique, entre guillemets, il y a toujours une question d’âge quand on est des femmes. Ça, c’est assez difficile à vivre, c’est compliqué, c’est injuste même d’ailleurs de vivre avec l’endométriose avec cette pression.

Et du coup, pour congéer ces ovocytes rapidement, c’est possible quand on a une endométriose, enfin c’est possible, ça facilite un peu les choses, il faut bien qu’il y ait du positif dans tout ça, parce que la pathologie justifie clairement. Donc en résumé, bien qu’il y a quelques progrès qui aient été réalisés, les recherches qui sont en cours, ça reste quand même l’endométriose, une maladie complexe dont la recherche continue à se développer pour améliorer la qualité de vie des patients, des femmes, et trouver les meilleurs traitements qu’ils soient pour vivre avec l’endométriose.

3. Ménopause artificielle et chirurigie

Parce qu’aujourd’hui, bien qu’on soit en 2025, on ne guérit pas cette maladie. On l’endure jusqu’à la ménopause. Donc ce qu’on vous propose, lorsqu’on a cette pathologie, c’est une ménopause artificielle, donc une espèce de pilule continue, sachant que cette pilule continue que moi-même j’ai prise au début, quand j’avais 30 ans, que je n’avais pas encore vraiment le désir d’enfant, qui arrivait vite après, aussi parce que j’ai su que j’avais une pathologie qui pouvait compliquer les choses pour vivre avec l’endométriose.

Mais à 30 ans, on m’a mis sous une ménopause artificielle, Sauf que ces ménopause artificielle, elles ont des effets secondaires. Donc, il faut le savoir. Normalement, les médecins doivent vous le dire. Et maintenant, aujourd’hui, on vous alerte sur les risques que vous prenez si vous prenez ces ménopause artificielle-là trop longtemps, changeant la façon de vivre avec l’endométriose.

Donc, des risques de tumeurs, notamment au niveau du cerveau. donc vous pourrez faire des recherches sur Internet. Et il est vrai que moi, je l’ai lu à plusieurs reprises et qu’une médecin qui me l’a préconisé, me l’a ordonnancé, m’a alertée en me disant, attention, l’Organisation mondiale de santé nous demande de dire à nos patients que potentiellement, il y a un petit risque minime, mais il existe, qu’à la prise de cette… ce traitement de ménopause artificielle pour vivre avec l’endométriose.

Donc, ça dépend des traitements. Il y a un risque derrière de développer une tumeur, donc a priori bénigne au cerveau. Donc, sachez-le. Après, on en fait ce qu’on veut. Donc, c’est soit on prend ces traitements et on est en paix. C’est-à-dire que pour l’avoir fait pendant un certain nombre de temps, effectivement, en ménopause artificielle, je revis. Je n’ai plus de règles. Je n’ai plus aucune douleur, ce qui change tout pour vivre avec l’endométriose.

Et j’ai la chance de ne pas avoir tellement d’effets secondaires. Il y a des femmes qui ont des effets secondaires de la vraie ménopause, c’est-à-dire les bouffées de chaleur, plus de libido, la sécheresse vaginale, la prise de poids. Oui, qui dit ménopause artificielle dit ménopause. Et dans ménopause, il y a ces effets secondaires chez certaines femmes. Et c’est vrai qu’on peut prendre ça à 25 ans, à 30 ans et avoir les mêmes symptômes en essayant de vivre avec l’endométriose.

Donc, il faut le savoir. Moi, j’ai eu la chance de ne pas tellement en avoir. Donc, pour moi, c’était vraiment tout bénef d’être sous monopause artificielle. Sauf qu’à un moment donné, j’ai eu peur des répercussions, notamment au cerveau. Donc, tout ce que je pouvais lire, tout ce qu’on a pu me dire. Donc, j’ai décidé d’arrêter et de gérer la douleur moi-même chaque mois. Après, c’est propre à chacune, encore une fois, dans sa façon de vivre avec l’endométriose.

Soit on opère. C’est ce que j’ai subi, moi, en 2016. Une opération qui consiste à retirer un kyste sur un ovaire et qui consiste aussi à nettoyer toutes les adhérences et toutes les lésions que l’on peut avoir pour mieux vivre avec l’endométriose.

Donc, c’est très méticuleux. Pour ma part, ça a duré un peu plus de cinq heures Mais derrière, j’ai pu en voir aussi les bénéfices puisque je n’ai plus fait d’énormes crises comme je pouvais faire avant l’opération. Mais à un moment donné, ça revient évidemment. C’est pourquoi on parlait d’alimentation, d’activité sportive, de médecine douce, la sophrologie, le yoga, c’est une activité sportive qui peut être aussi une médecine douce si c’est bien accompagné, l’ostéopathie gynéco, tout cela aide à vivre avec l’endométriose.

Pour le coup, je l’ai fait et c’est vrai que c’est déjà un. Il y a tout un tas de choses comme ça qu’on peut mettre en place qui peuvent soulager le corps et l’esprit pour le vivre le mieux possible. 

Les perspectives d’évolution pour l’endométriose en 2025, ça devrait s’améliorer grâce aux avancées à la recherche, mais à date… il n’y a pas encore de révolution pour vivre avec l’endométriose.

Si ce n’est ce test salivaire, c’est déjà un très très grand pas et voilà, pourvu que ça soit ouvert à tout. Oui, c’est hyper intéressant, toute la présentation que tu nous as faite pour pouvoir choisir en conscience le savoir, c’est une forme de pouvoir, et en effet, une fois qu’on a les informations qui nous sont données, on peut se dire « bon, ok, je veux choisir d’avoir une ménopause artificielle, ou non, finalement, ça me fait peur pour les effets secondaires ».

Et c’est hyper important de le souligner et de libérer la parole, puisque si tu fais un choix et que tu n’es pas au courant de tout ce qui peut se passer derrière, là, tu peux vite te retrouver en porte-à-faux, regretter tout ce que tu veux sur ta manière de vivre avec l’endométriose.

L’épreuve psychologique : entre injonctions sociales et force intérieure

1. Pression sociale et horloge biologique

Et ça m’amène aussi en question qui a émergé pendant qu’on discutait, parce que le fait qu’on parlait aussi de la pression un peu sociétale des gens qui disent « alors c’est quand que tu auras des enfants ? » ou que du coup il y a la fameuse horloge biologique qui tourne quand on est une femme après 30 ans et tu parlais des familles justement qui font congeler leurs ovocytes parce qu’elles n’ont pas de partenaire et qu’elles ont très envie d’être maman tout en devant vivre avec l’endométriose.

Mais du coup comment on fait ? pour gérer la pression de l’horloge biologique quand on est une femme, ou du moins toi, comment t’as fait ?

C’est difficile parce que dans mon cas, moi, il y avait ce désir-là qui était très fort, qui est arrivé… Pas loin des 30 ans, j’étais déjà en couple depuis longtemps, on avait ce désir-là à deux. Et puis ce qui était compliqué, c’est qu’on essayait, mais que ça ne m’arrivait pas et que les années passent et que l’horloge biologique est là, on vous le rappelle sans cesse, que ce soit les médecins, les proches… ce qui rend difficile de vivre avec l’endométriose sereinement.

Ils ne le font pas exprès, ce n’est pas pour vous faire du mal, mais c’est automatique. On vous dit toujours attention, tu n’es plus toute jeune, tu as 30 ans de passer, il faudrait y penser. Dans notre cas, en plus, on n’avait pas envie de partager le fait qu’on essayait d’avoir un enfant parce que c’était quelque chose de personnel, d’intime. Et on voulait pouvoir faire la surprise aussi à nos proches le jour où ça arrive. Et puis, on n’avait pas envie de partager nos douleurs et nos épreuves parce que c’était très, très difficile pour nous deux de vivre avec l’endométriose.

Donc, c’était vraiment quelque chose qu’on vivait à deux. On était dans notre bulle là-dessus et du coup, on boitait en touche. Sauf que quand on te pose la question ou qu’on te rappelle à ton âge et au fait qu’à un moment donné, ce serait pas mal d’avoir un enfant.

Déjà d’une, tu n’en as peut-être pas envie d’avoir un enfant. De deux, tu essayes peut-être et ça n’arrive pas. De trois, tu as peut-être fait une fausse couche il y a 15 jours. De quatre, tu es peut-être enceinte et tu es dans tes trois mois où tu attends et tu vas pouvoir l’annoncer.

C’est une question qui part d’un bon sentiment. que les gens posent parce qu’ils ont envie de vous voir avec un enfant, ils ont envie, si c’est les parents, d’être papi et mamie, si c’est les amis. Ils se projettent aussi à travers vous.

Mais chez vous, ça peut faire écho à de la douleur et à une grosse frustration ou à une grosse pression. C’est là où j’en reviens à l’horloge biologique. Ça met une pression d’enfer parce que, dans mon cas, le désir était là, mais… mais la grossesse ne pointait pas le bout de son nez, jamais. Donc oui, oui, ça fait peur de vivre avec l’endométriose dans ces conditions.

2. Le conseil clé : Libérer la charge mentale

Après, moi, on ne m’a pas orientée tout de suite vers de la congélation d’ovocytes parce que je n’étais en couple. Et ça fait toute la différence quand on est en couple, on essaye activement et on nous aide dans ce processus-là. Mais on ne vous propose pas de congeler vos ovocytes puisque ce n’est pas nécessaire. Autant utiliser les ovocytes frais, entre guillemets, que vous avez sur des cycles spontanés plutôt que de les congés. Si j’avais été célibataire, en revanche, ou si j’avais ce désir, enfin si le désir d’enfant n’était pas encore là, dans notre situation, on nous l’aurait proposé pour anticiper le fait de vivre avec l’endométriose et l’infertilité.

Ce n’était pas le cas. Donc, on ne nous l’a pas proposé. En revanche, moi, mon conseil aujourd’hui aux femmes qui ont l’endométriose et qui vont écouter ce podcast, et pour le coup, je l’ai conseillé à plein de femmes autour de moi, et nombreuses sont celles qui ont fait la démarche et qui, aujourd’hui, ont congelé dans vos sites, que ce soit en France ou en Espagne, la charge mentale pour mieux vivre avec l’endométriose.

La charge mentale. On en revient à cette pression, à cette horloge biologique, mais si on nous propose une solution pour libérer cette pression et cette charge mentale, mais prenons-la à bras-le-corps et profitons-en. Ce n’est pas si souvent qu’on a ce type d’opportunité quand on est une femme en France. Aujourd’hui, ça l’est. Alors, il y a encore des barrières, des freins d’âge, etc., mais pour celles qui le peuvent, profitez-en et faites-le le plus tôt possible pour ne pas subir les regrets en devant vivre avec l’endométriose.

Plus vous êtes jeune, plus vos ovocytes sont de qualité, plus vous mettez de chance de votre côté pour avoir un enfant un jour, un ou deux ou trois enfants, et peut-être que le parcours de votre vie fera que vous n’aurez même pas besoin d’utiliser vos… vos ovocytes congelés, que vous aurez un compagnon et que tout se fera naturellement. Mais au moins, la charge mentale est libérée. Et ça, ça n’a pas de prix. Et franchement, je recommande vivement, mais faites-le, profitez-en. Et au moins, ça libérera la charge mentale de vivre avec l’endométriose.

Vous ne les utiliserez peut-être pas. Mais peut-être que du coup, ceux que vous aurez congelés, vous pourrez les donner à des femmes qui en auront besoin. C’est un autre sujet, mais j’en profite aussi pour dire parce qu‘il n’y a pas beaucoup de donneuses.

Donc voilà, il y a plein de choses très positives au fait de congeler ses ovocytes quand on est une femme qui a un désir d’enfant un jour et qui n’est pas disposée à le faire ou à mener ce projet-là tout de suite et qui ne sait pas quand ce sera le cas. Voilà, on sait qu’aujourd’hui, on a jusqu’à 37 ans pour le faire, donc faites-le, profitez-en, faites-le pour mieux vivre avec l’endométriose.

C’est sur liste d’attente, mais on peut aller partout en France, aller dans les petites provinces, le faire, vous gagnerez du temps. J’ai pas mal de proches qui l’ont fait. Je recommande vivement. Pour en revenir à mon cas, l’horloge biologique, oui, c’était un vrai sujet qui m’a pris la tête. Je suis tombée enceinte naturellement à 38 ans. Allez savoir pourquoi. Il y a des choses qu’on ne maîtrise pas quand on doit vivre avec l’endométriose.

3. Le pouvoir du mental et de la résilience

Le mindset, le côté « je vois le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide, j’y crois toujours, je reste positive et je sais que ça arrivera », Martel en tête. Voilà, moi je me dis que ça fait une part du chemin. J’ai toujours pensé, j’ai toujours su que de toute façon j’aurai un enfant un jour. Je ne savais pas comment, par quel biais, mais voilà, c’était clair pour moi, j’aurais un enfant malgré le fait de vivre avec l’endométriose.

Donc j’ai toujours avancé en ce sens. Et il s’avère que c’est arrivé comme ça, par miracle. Donc voilà, comme quoi, il faut toujours garder espoir. Il faut se nourrir de ce qui est positif. Il faut être résilient. Je pense que c’est aussi une force que j’ai, que j’ai pu avoir à un moment donné, la résilience, essentielle pour vivre avec l’endométriose.

Et j’ai eu plusieurs spécialistes qui m’ont accompagnée dans ma douleur, dans la gestion de la douleur en tout cas. que ce soit une acupunctrice, une ostéo, une gynéco, la spécialiste de la gestion des fortes douleurs, elles m’ont toutes les trois dit « Vous savez, le meilleur médicament, c’est le cerveau. » Et ça a toujours fait écho. J’ai toujours gardé ça dans un petit coin de ma tête. Et je me suis dit « Ok, partant de là, c’est le meilleur médicament, c’est le cerveau pour vivre avec l’endométriose. ».

Je vais rester super positive, je ne vais pas donner sa place à la maladie, c’est-à-dire que la place qu’elle, elle veut prendre avec tout ce qu’elle m’envoie de négatif, de douloureux et d’épreuve, parce qu’elle m’a envoyé beaucoup d’épreuves, cette maladie, je vais transformer ça en quelque chose de plutôt positif et en faire pas une force, parce que ce n’est clairement pas une force aujourd’hui, mais en faire quelque chose qui est minime. Finalement, le reste, c’est moi et le mental.

Je ne sais pas si c’est ça. C’est sûr. On ne saura jamais ce qui a fait que. Mais voilà, aujourd’hui, c’est comme ça que moi, j’appréhende les choses et que je mène ma vie avec cette maladie et comment je la vis, on va dire, au quotidien, quoi. Il n’y a pas de règle. Non, mais c’est très beau tout ce que tu nous dis, parce que ça me fait écho dans le sens reprendre le pouvoir sur sa vie et sur la façon de vivre avec l’endométriose.

Que ce soit toi avec ta façon de penser, de positiver, ou par exemple l’exemple que tu as donné avec ses fans pour faire des dons d’ovocytes, pour alléger leur charge mentale et pouvoir, comme tu l’as bien précisé, si jamais elles peuvent avoir un enfant… comme ça, de façon naturelle, de pouvoir permettre à d’autres d’en profiter. Et du coup, ça fait un vrai système vertueux où tout le monde peut y trouver son compte et avancer dans les projets qui sont importants pour soi malgré la nécessité de vivre avec l’endométriose.

Donc ouais, je trouve ça très beau, tout ça. Et vu qu’on approche déjà à la conclusion de l’épisode, il nous reste quelques petites questions à voir ensemble. Du coup, toi, quel serait ton mot de la fin par rapport à tout ce qu’on s’est dit sur le sujet de vivre avec l’endométriose ?.